Пациентите с редки болести в България рядко получават достъп до медицинска грижа и лечение, което е стандартно за масовия пациент. Техните нужди са строго специфични и здравната система не успява да осигури необходимото за пълноценния им начин на живот. Тази тема коментира Антоанета Пенева, председател на Българската асоциация за невромускулни заболявания.
Антоанета Пенева споделя, че синът й Александър, на 20 години, страда от прогресивна мускулна дистрофия, тип „Дюшен“. Заболяването засяга един на 3500 души, а в България има около сто деца с тази диагноза. Грижата за такова рядко заболяване е изключително трудна и изисква специфична помощ.
„При невромускулните заболявания има стандартна грижа в световен мащаб – рехабилитация, дихателна и психосоциална грижа. Това са неща, които помагат на тези хора да водят нормален начин на живот. Хубаво е да ги провеждаме и в България“, обяснява Пенева.
Според нея в училищата у нас липсват адаптирани условия за децата с редки заболявания. Тя призовава за по-голямо внимание и грижа към тези пациенти, за да могат да водят пълноценен живот и да получат нужната подкрепа и внимание, които заслужават.
